人人爱人人橾人人添人人上人人日人人玩人人视频人人视频人人擦色8人人叉人人叉人人叉人人叉新闻发布时间:2020-08-10

  中新社北京8月8日电 (记者 李亚南)近日,网络流传的一则“求药”信息,因包含“治疗罕见病‘脊髓性肌萎缩症’特效药物需‘70万元(人民币,下同)一支’天价”,且“不同国家价格悬殊”等内容,引发社会对罕见病用药困境的关注。

  脊髓性肌萎缩(SMA)以脊髓和下脑干中运动神经元变性、丢失为特征,是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院神经内科主任医师吕俊兰介绍称,中国SMA在新生儿中发病率约为1/6000到1/10000,目前约有SMA患者3万多名。

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病,当前全球确定的罕见病有近7000种,专家估计中国目前约有几千万患病人口。2018年,SMA被纳入中国国家卫健委等部门联合发布的《第一批罕见病目录》。据不完全统计,《第一批罕见病目录》发布的121个病种中,仅有40多个病种有相关药物在全球上市。

  记者调查发现,此次处于风口浪尖的SMA药物诺西那生钠注射液在全球也都是“天价药”,引发关注的“不同国家价格悬殊”,是因为一些国家或地区对当地居民给予不同程度的医保报销,但普遍要求严格、名额有限,且一些国家纳入带量采购或医保实现降价的过程艰难且漫长。

  据媒体报道,中国国家医保局信访办工作人员近日透露,诺西那生钠注射液自2019年在中国上市以来,已被纳入医保谈判日程,国家希望和相关药企谈判,将药物价格降下来,从而满足患者需要。

  此外,2019年中国初级卫生保健基金会启动了“脊活新生—脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”,为符合项目申请条件的患者提供援助药物。该项目在全国14个省市开展,首期覆盖25家中心医院。截至目前,全国已有80多位SMA患者在援助项目的帮助下获得了药物治疗。

  近年来,为解决罕见病用药难、用药贵的问题,有关部门在罕见病药品的创新研发、审评审批、医保等方面都采取了诸多举措。2019年底开始实施的《中华人民共和国药品管理法》中对加强罕见病药物的研发、生产和供应保障进行了明确规定。多部门联合发布的《关于临床急需境外新药审评审批相关事宜的公告》,对罕见病治疗药品等临床急需境外新药建立专门通道进行审评审批,对列入专门通道的罕见病治疗药品在3个月内审结。

  “在中国已经获批上市的55种罕见病治疗用药中,目前已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕见病。其中5种是2019年目录调整中新增的,并且还有部分罕见病治疗用药已进入谈判阶段,谈判成功的将按程序纳入目录。”中国国家医疗保障局副局长李滔此前表示。

  虽然目前多方都在积极探索中国特色的罕见病医疗保障模式,但如何从根本上减轻罕见病患者的医疗费用压力,仍是个全球性难题。专家指出,罕见病进医保屡屡引发关注的深层原因,是由于因罕见病发病率低,药品用量极少,价格昂贵,目前医保类型能涵盖的罕见病种类有限,且中国现阶段商业医保仍有待完善,罕见病患者的医疗需求难以得到完全满足。

  湖南省卫生部门相关负责人表示,此前一些罕见病用药问题得以成功解决,是因为中国人口基数大,部分病种的罕见病患者并不“罕见”,医保部门可以利用以量换价等价格谈判手段,促成企业降价,与现行保障制度形成共同利益。但从长远来看,还有很多罕见病新药临床总量少,很难议价。因此真正解决罕见病用药难、用药贵的问题,需要积极发展商业保险,综合利用慈善、救助等社会资源为患者减负,有关部门还应加快仿制药研发和一致性评价,从根本上提高相关药品的可及性。(完)

【编辑:于晓】
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